Doença renal prejudica os membros da família
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Doença renal prejudica os membros da família

A doença renal não afeta apenas o paciente, uma vez que as pessoas que estão por perto se ressentem do estado de saúde de seu parente. O cuidado e o apoio moral são o principal desgaste físico e emocional dos dois lados.

Continue lendo a segunda parte desta história de vida e saiba como Eduardo e sua família venceram e tiveram uma atitude positiva em relação à doença renal.

A tarefa de obter um rim e o custo potencial da doença, embora eu tivesse um seguro médico importante, também me sobrecarregou, especialmente quando penso que talvez eu não pudesse ver crescer, junto com Elisabeth, nossos filhos.

Logo, muitos desses medos iniciais estavam se dissipando. Logo após o diagnóstico do meu transplante, eu já tinha uma lista de cinco doadores, enquanto minha seguradora começou a cobrir prontamente e de acordo com os termos da apólice, os gastos que eu tinha na preparação para aquele procedimento médico.

Um antídoto que também encontrei para combater os pensamentos negativos que me invadiam era a informação. Como Elisabeth e eu aprendemos mais sobre os riscos e as implicações de um transplante de rim, em conversas com o Dr. Madero, na literatura médica e nas conversas com aqueles que já haviam enfrentado um, pelo menos fiquei tranqüilo.

Para estes tempos, os transplantes renais, embora não tão rotineiros quanto a remoção de um dente, alcançaram uma alta probabilidade de sucesso após mais de meio século de aplicação, especialmente para pacientes com cistos.

Os cistos são como pequenos sacos transparentes que crescem nos néfrons - as pequenas unidades filtrantes dos rins. Esses sacos impedem a função renal, que é extrair água e toxinas que o corpo assimila e gera.

No meu caso, não precisei esperar muito para obter um rim. Elisabeth e eu somos compatíveis. Temos o mesmo tipo de sangue e eu, depois de vários exames, não mostrei anticorpos que pudessem rejeitar o seu rim. O estado de saúde de Elisabeth também era bom - um elemento crucial para o transplante.

Além disso, diante do diagnóstico prévio de sofrer de PKD, eu levara, quase inconscientemente, uma vida moderada e, em termos gerais, saudável. Eu nado duas ou três vezes por semana quando posso e não fumo.

Além disso, as respostas muito favoráveis ​​que recebi da família e dos amigos ao meu pedido de rim me ajudaram bastante.

As ofertas que recebi são consideradas uma das mais genuínas expressões de amor e amizade. David até me escreveu para saber que os testes de compatibilidade entre Elisabeth e eu estávamos indo bem, que ele estava seguindo o barril: "Quanto a mim, estou mais do que pronto para doar uma parte redundante do meu corpo".

Sua expressão não poderia ser mais eloqüente. A maioria de nós tem dois rins, mas para viver realmente só precisamos de um - como demonstrado por vários estudos médico-acadêmicos realizados com doadores de rim e que mostraram que o estilo de vida ou a saúde dos doadores não se alteram após uma nefrectomia.

Eu tive muita sorte de ter vários doadores vivos. No México, o sistema de recuperação de órgãos para pessoas com morte cerebral está melhorando, mas ainda há muito a ser feito. Os tempos de espera podem ser de dois, três ou mais anos, quando a saúde do paciente pode se deteriorar.

Meu transplante poderia avançar sem a tortura mental de não saber quando esse órgão vital chegaria. Além disso, ele progrediu com a vantagem de que o Dr. Madero poderia planejá-lo com antecipação e metodologia.

Neles estavam Elisabeth, eu e o Dr. Madero, que também é chefe do departamento de nefrologia do Instituto Nacional de Cardiologia - Ignacio Chavez, uma das mais prestigiadas instituições hospitalares públicas do México, quando em meados de abril meus rins começaram a sangrar.

O sangramento renal em pacientes com PDK é geralmente devido à ruptura de um ou mais cistos. Eles se manifestam através da urina. Primeiro, pensa-se que está urinando sangue, o que não é necessariamente preciso. Algumas gotas facilmente mancham a urina. De qualquer maneira, sente-se como se a vida estivesse sendo esvaziada por aquela corrente avermelhada.

Depois do sangramento, vieram as dores renais. Primeiro no final de abril, o que me obrigou a hospitalizar por três dias e depois no início de maio. Nesta segunda ocasião, as dores eram tão severas que senti como se alguém estivesse me eletrocutando dos meus rins.

Madero, que se especializou em nefrologia no Tufts New England Medical Center, onde também colaborou com alguns dos melhores especialistas em minha doença, decidiu não esperar mais: meus rins, ela me disse, tiveram que sair. "Eles estão machucando você", acrescentou.

Até então, minha condição física havia piorado. Ele estava anêmico e teve um pior vazamento renal. Confesso que quando o Dr. Madero anunciou sua decisão, senti alívio. Eu já queria meus rins fora.

A nefrectomia bilateral teve que ser adiada 10 dias por causa da minha anemia. Foi conduzido pelo Dr. Fernando Cordera, cirurgião oncologista do Hospital ABC, em 14 de maio. Durou três horas. Ele não teve problemas.

O alívio que senti após a cirurgia foi imediato. O desconforto desapareceu por não ter em mim aqueles dois fardos que esmagaram meu estômago e meus intestinos. O sangramento obviamente também desapareceu.

Sem rins eu tive que usar um procedimento artificial para limpar meu sangue que é conhecido como diálise. Desde que entrei no hospital em maio, o Dr. Madero me pediu para colocar um cateter na parte superior direita do meu corpo.

O cateter é um tubo que se bifurca em dois em uma extremidade, como um "y". O tubo é inserido na altura do ombro e atinge a veia jugular no interior da pele. Após a instalação, o paciente tem dois tubos pendurados no topo do corpo, o que lhe permite conectar, por meio de mangueiras de plástico, a uma máquina ou a um rim artificial, para que ele limpe o sangue.

Após nefrectomia bilateral, tive que fazer o diálise três vezes por semana. Cada sessão durou três horas. Para mim, alguma diálise era muito chata. Quando terminou, ele sofria de fortes dores de cabeça e desconfortos estomacais graves.

No jargão médico, isso é conhecido como "diálise crua", já que o procedimento pode desidratar o paciente extraindo muita água, causando desconforto semelhante aos sofridos por quem bebe demais.

Apesar de tudo, a diálise me permitiu viver sem rins durante dois meses, uma situação um tanto estranha. Embora minha nefrectomia bilateral tenha sido um sucesso, experimentei muitas emoções antes dessa cirurgia.

A incerteza que eu tinha sobre o procedimento, combinada com as dores renais, me angustiava, especialmente à noite. Além disso, certa impotência e desespero me pegaram várias vezes para me ver com tanta saúde. Ele havia perdido 12 quilos em menos de três semanas.

A espera pelo transplante foi de dois meses. Elisabeth e eu fomos ao ABC em meados de julho. Os cirurgiões Salvador Aburto e Eduardo Mancilla, que colaboraram com o Dr. Madero em Cardiologia, foram encarregados de realizá-lo.

Dr. Aburto faz a extração do rim com a técnica laparoscópica. Graças a ela, Elisabeth recebeu apenas três perfurações no abdome e uma pequena incisão no lado do umbigo, de onde vinha seu rim.

Ela voltou para casa três dias após a operação, com o desconforto normal de qualquer grande cirurgia, mas sem uma grande incisão.

Algumas horas depois do meu transplante, me senti ótimo. Eu ainda estava meio anestesiada e os esteróides que recebi para ajudar meu corpo a aceitar o rim de Elisabeth, quando já percebi uma melhora. Eu estava quase eufórico. Eu tive um grande alívio, especialmente porque, apesar da compatibilidade que existia entre Elisabeth e eu, ainda havia 15% de chance de rejeição.

Eu também senti uma nova cicatriz no meu abdômen, além da que eu tinha no centro do meu baú, onde a Dra. Cordera tirou meus dois rins.

O rim transplantado é colocado na cavidade abdominal, direita ou esquerda, acima da virilha. Nessa área, o rim se encaixa bem e fica próximo à artéria aorta, que a irriga, como em sua posição original. Nesta área também é muito próximo do trato urinário ao qual ele também se conecta.

A ferida de transplante não é pequena. O corte, em forma circular, é quase um quarto de circunferência e vai da parte abdominal inferior, no centro do corpo, até quase a altura do umbigo, como se o corpo adquirisse um sorriso mesquinho.

O rim de Elisabeth começou a funcionar perfeitamente desde o começo. Após a operação, meu nível de creatinina, uma substância no sangue que remove o rim e que permite medir a capacidade de filtração renal, era o mesmo que uma pessoa saudável.

Quando voltei para casa quatro dias depois, as únicas restrições que eu tinha eram evitar várias visitas e ficar em casa o maior tempo possível. Se ele saísse, ele teria que fazer isso com coberturas para evitar o contágio.

Eu também tinha o rigoroso mandato para não esquecer de tomar meus medicamentos, principalmente imunossupressores, que me permitem aceitar o rim. Esta tarefa é para a vida, mas insignificante comparada com o que ganhei.

Mais um elemento de cuidado era me proteger dos raios do sol.Aqueles que tomam imunossupressores são mais propensos a ter câncer de pele porque suas defesas são baixas. Para evitar esse risco, eu uso um chapéu hoje, em dias de sol, e todas as manhãs eu protejo meu rosto, pescoço e mãos com protetor solar.

O primeiro mês é o período mais crítico após um transplante. No meu caso, tudo correu bem. A mais de três meses de distância, outro período crucial, tudo continuou funcionando bem. Hoje ainda estou muito bem, e já recuperei o peso que perdi, não incluindo os 4,3 quilos dos meus dois rins retirados.

Pouco a pouco fui retomando minhas atividades, mas sob uma nova abordagem. De agora em diante, decidi viver com menos preocupações e tentar aproveitar ao máximo o que tenho.

A vida média de um rim transplantado é de 10 a 12 anos, mas há casos de maior duração de até 20 ou 25 anos. Com uma década, eu seria mais do que servido, embora obviamente eu não perca a esperança de que o meu "sobressalente", dura muito mais tempo.

O peso que Elisabeth e eu tivemos que nossos filhos herdaram da minha condição (eles têm 50% de chance de fazê-lo) também está diminuindo. Aparentemente, uma droga que impede o crescimento e a aparência de cistos é de apenas alguns anos para se tornar uma realidade.

Espero que a ciência médica continue avançando para que possa mudar, como aconteceu comigo, a vida de milhões.

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