Dia Mundial das Doenças Raras

• Abril 20, 2024

O Instituto de Genética Médica e Molecular (INGEMM) do Hospital Universitário La Paz, na Espanha foi inaugurada hoje, pelo ministro da Saúde, Javier Fernández-Lasquetty, centro que atenderá pacientes com mais de 350 doenças raras base genético A inauguração coincide com a Dia Mundial das Doenças Raras.

O investimento do Instituto exigiu 7,5 milhões de euros e permitiu agrupar em um único local diferentes seções e serviços no campo da genética. Com a sua inauguração, pretende-se oferecer uma solução integral para doenças genéticas , que são responsáveis ​​por 70% da renda em hospitais infantis e 95% no caso de doenças crônicas .

O último fim de semana de fevereiro é comemorado em Dia Mundial das Doenças Raras , que são considerados como aqueles cuja freqüência na população geral é extremamente baixa, têm patologias desconhecidas na comunidade médica, autoridades de saúde e na população.

Estima-se que 8% da população mais de 25 anos é afetado por alguns doença de origem genética e na União Européia é a segunda causa de mortalidade infantil, após acidentes.

As doenças geralmente têm sérias conseqüências físicas e psicológicas nas pessoas afetadas, no entanto, existem poucos especialistas em todo o mundo que se dedicam a estudá-las no nível genético.

Existem entre 5 mil e 8 mil doenças raras que afetam aproximadamente 250 milhões de pessoas no mundo. É por isso que os esforços devem se concentrar na pesquisa, desenvolvimento e comercialização de terapias para descobrir as causas e encontrar curas para doenças como a doença de Fabry, angioedema hereditário, síndrome de Hunter, doença de Gaucher, esclerose. Lateral amiotrófica, entre outros.

Algumas organizações e iniciativas que apóiam a causa são:

- Brava comunidade

- O Projeto Global de Genes

- FEDER (Federação Espanhola de Doenças Raras)

Fonte: ABC.com, Europa Press e El Informador.

Medicina Vídeo: Dia Mundial das Doenças Raras - 2013 (Abril 2024).