Fenômeno musical no YouTube tem doença MPS VI

Keenan Cahill, fenômeno recentemente internacional em YouTube , é um adolescente que além de ter apreciado a presença de David Guetta e 50 Cent Em seus vídeos musicais caseiros e sendo visto por milhões de pessoas em todo o mundo, ele sofre de uma doença genética rara chamada mucopolissacaridose o Doença MPS .

O menino nascido em 1995 em Illinois, nos Estados Unidos, é uma das mil e cem pessoas que sofrem este ano. doença hereditária causada por um deficiência enzimática .

Indivíduos que sofrem com isso não podem degradar certos glicosaminoglicanos, e têm uma deficiência na enzima conhecido como arilsulfatase B ou ASB. O Insuficiência enzimática produz múltiplos distúrbios ósseos e manifestações clínicas generalizadas frequentemente na primeira infância.

A condição pode aparecer em diferentes estágios da vida, afetar os sistemas orgânicos, e a velocidade e a severidade apresentadas são variáveis. O MPS VI Ele enfraquece o corpo ao longo do tempo e está associado a uma expectativa de vida mais curta, de modo que a detecção precoce é a chave para controlá-lo.

A doença foi descoberta pelos cientistas Maroteaux, Llamy e colaboradores, motivo pelo qual também é referido como Doença de Lamy de Maroteaux .

Atualmente não há cura para MPX VI, mas se houver opções de tratamento que melhorem a qualidade de vida e retardar a evolução da doença.

Keenan Cahill é atendido no Children's Memorial Hospital, em Chicago, com um dos tratamentos mais caros do mundo , que é aplicado toda quinta-feira e se aproxima do 350 mil dólares por ano.

Fonte: Maroteaux-lamy.com e WGN9 Morning News Chicago.


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